Lexime

Pse autizmi shpesh nuk diagnostikohet tek vajzat dhe gratë?

Studiuesit historikisht e kanë parë autizmin si një neurotip tërësisht “mashkullor”.

Por pse? A është kjo për shkak se ata i kanë kushtuar vëmendje vetëm simptomave te djemtë, ndërsa vajzat nuk janë vlerësuar siç duhet? Një rishikim i vitit 2020 tregoi se djemtë kanë 10 herë më shumë gjasa se vajzat të referohen për vlerësime të autizmit, dhe një studim i vitit 2023 sugjeron se deri në 80% e vajzave dhe grave fillimisht marrin një diagnozë të ankthit social, çrregullimeve të të ngrënit ose çrregullimit të personalitetit kufitar përpara se të diagnostikohen saktë si autike.

Këto paragjykime dhe mangësi janë tema që preken në librin e ri “Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls” (Jashtë Spektrit: Pse shkenca e autizmit i ka dështuar gratë dhe vajzat), nga ekspertja e imazhit të trurit, Gina Rippon.

Rippon, profesoreshë emeritus e neuroimazhit kognitiv në Aston Brain Center në Birmingham, Angli, hulumton sesi dhe pse shkencëtarët dhe mjekët klinik e kanë nënvlerësuar dhe neglizhuar sistematikisht autizmin te gratë dhe vajzat.

Në një rishikim të vitit 2024, Rippon analizoi mbi 120 studime që testonin modelet e trurit për autizmin dhe zbuloi se gati 70% e tyre kishin përfshirë vetëm burra ose shumë pak gra. Ajo vuri në dukje se më pak se 10% e 4,000 pjesëmarrësve në këto studime ishin gra.

Rippon tha se mbeti e habitur kur kuptoi sa thellë ajo dhe kolegët e saj kishin keqkuptuar natyrën e autizmit te vajzat dhe gratë.

CNN bisedoi së fundmi me Rippon për autizmin te vajzat dhe gratë, sfidat e diagnostikimit aktual dhe mënyrat se si profesionistët mjekësorë mund të ndryshojnë qasjen e tyre ndaj vlerësimeve, duke shmangur paragjykimet.

Kjo bisedë është redaktuar lehtë dhe e përmbledhur për qartësi.

CNN: Çfarë ju frymëzoi të hetoni autizmin te vajzat?

Gina Rippon: Deri vonë, ekzistonte një bindje shumë e fortë se autizmi ishte një problem mashkullor. Si rezultat, u zhvillua një industri e madhe rreth diagnostikimit të autizmit për të përcaktuar në mënyrë të besueshme nëse një fëmijë kishte autizëm. Por këto vlerësime bazoheshin vetëm në llojin e sjelljeve që ishin karakteristike për djemtë. Nëse vajzat shfaqnin sjellje të ngjashme të çrregulluara, ideja se mund të ishte autizëm thjesht nuk merrej në konsideratë.

Ekzistonin testet e ashtuquajtura “standarde të arta”, por për shkak se ato ishin krijuar bazuar te djemtë, vajzat shpesh mbeteshin të padiagnostifikuara. Për një neuroshkencëtare si unë, e cila donte të studionte autizmin te femrat, ishte pothuajse e pamundur të gjeja vajza apo gra që ishin diagnostikuar si autike. Kjo ide u rrënjos aq thellë në ndërgjegjen tonë, saqë u bë një normë: “OK, ky është një problem mashkullor, ndaj ndoshta duhet të shikojmë vetëm djemtë”.

CNN: Si u bë sistemi kaq i njëanshëm?

Rippon: Më pëlqen të them se zaret diagnostikuese ishin të ngarkuara që në fillim. Nuk ka asnjë një tregues biologjik për autizmin – nuk ka një rreze X apo ndonjë test fizik të thjeshtë që mund të përdorim për ta diagnostikuar atë. Në vend të kësaj, ekziston një gamë e gjerë sjelljesh të ndryshme që, me kalimin e viteve, janë identifikuar si karakteristike për fëmijët autikë. Por, gjithçka është bazuar në mënyrën se si shfaqet te djemtë.

Kevin Pelphrey, një nga studiuesit më të njohur të autizmit në botë, ka dy fëmijë autikë – një vajzë dhe një djalë. Gruaja e tij përshkruan sa e vështirë ishte për ta që të diagnostikonin vajzën e tyre. Do të mendonit se ata do ta dinin mirë se për çfarë po flisnin, megjithatë diagnoza e vajzës së tyre u hodh poshtë në të gjitha rastet. Ekspertët thoshin: “Ajo është thjesht e turpshme, do t’i kalojë me kohë”.

CNN: Pse është kaq e vështirë për ekspertët të identifikojnë autizmin tek vajzat?

Rippon: Këtu kemi të bëjmë me një paragjykim klasik të konfirmimit, që është prirja për të interpretuar provat e reja si një konfirmim i bindjeve ekzistuese.

Studiuesit u kanë paraqitur mësuesve skenare hipotetike dhe identike, duke thënë “Ky fëmijë shfaq këto lloj vështirësish në klasë. A mendoni se mund të jetë autik? A ka nevojë për mbështetje të veçantë?” Mësuesit kishin shumë më tepër gjasa të thoshin po nëse fëmija quhej Jack sesa nëse quhej Chloe.

Dallimet në sjellje te fëmijët autikë shfaqen që në moshë të vogël. Këto janë momente kur mësuesit, të cilët kanë përvojë të gjerë me fëmijë, duhet të jenë në gjendje të thonë “Kjo sjellje është e pazakontë, duhet ta shqyrtojmë më tej”. Por në vend të kësaj, nëse sjelljet janë të pazakonta dhe është djalë, atëherë konsiderohet autizëm, kurse nëse është vajzë, atëherë thuhet se është e turpshme, ka ankth social dhe ndoshta “do t’i kalojë me kohë”.

Së dyti, autizmi shfaqet ndryshe te vajzat krahasuar me djemtë. Vajzat që përjetojnë shqetësime shpesh i internalizojnë problemet e tyre. Ato tërhiqen, bëhen të turpshme, rrinë në një cep dhe nuk përfshihen me fëmijët e tjerë. Nëse një fëmijë është i heshtur dhe i tërhequr, askush nuk mendon se mund të ketë një problem, madje mund ta anashkalojnë krejtësisht. Por nëse një fëmijë shfaq sjellje agresive, si përplasja e kokës mbi bankë ose goditja e objekteve, sjellje më tipike për djemtë, atëherë ai fëmijë do të marrë më shumë vëmendje.

Pika e tretë është fakti se ka prova të qarta që vajzat përpiqen të fshehin ose maskojnë problemet e tyre. Kjo ndodh shumë herët, rreth moshës 4 ose 5 vjeç. Nëse u bën pyetjet e duhura, ato do të thonë “Fëmijët e tjerë në klasë mendojnë se jam e çuditshme. Përpiqem të kuptoj pse mendojnë kështu dhe mundohem të mos dukem e çuditshme”. Unë i quaj këta fëmijë “kameleonë”.

Kjo nuk është diçka e re. Në vitet 1980, studiuesja Dr. Lorna Wing, e cila ndihmoi në zgjerimin e konceptit të autizmit, tha “Ndoshta vajzat janë thjesht më të afta për të fshehur problemet e tyre” dhe “Ndoshta vajzat mësohen të sillen më mirë që në moshë të vogël”. Nuk është e pranueshme në shoqëri që vajzat të shfaqin sjellje impulsive, ndaj nuk e bëjnë.

CNN: Çfarë do të thotë një diagnozë për një vajzë të re që ka qenë duke luftuar me vështirësi?

Rippon: Të gjitha gratë me të cilat kam folur më thanë se reagimi i tyre i parë dhe më i fuqishëm pas marrjes së një diagnoze të autizmit ishte ndjenja e lehtësimit, sepse papritur gjithçka në jetën e tyre filloi të kishte kuptim. Për gratë më të rritura, kjo shpesh pasohej nga një ndjenjë keqardhjeje, duke menduar se sa ndryshe do të kishte qenë jeta e tyre nëse do ta kishin ditur më herët.

Veçanërisht për vajzat që dëshirojnë me dëshpërim të jenë pjesë e një grupi, ajo që më bëri përshtypje ishte sa shumë kjo përplaset me perceptimin e zakonshëm të autizmit si një gjendje që shkakton izolim, sikur njerëzit autikë të mos ishin të interesuar për kontaktet shoqërore. Tek vajzat autike ndodh pothuajse e kundërta. Ato kanë një dëshirë të madhe për t’u lidhur me të tjerët, por u mungon ajo që mund ta quajmë instinkt shoqëror, aftësia për të kuptuar se si të sillen në situata sociale.

Një nga vajzat me të cilat fola për librin tim më tha se kjo është pak a shumë si mënyra se si njerëzit që janë të shurdhër nga lindja nuk mund ta kuptojnë se ekziston një element i padukshëm, tingulli i fjalëve, që të tjerët përdorin për të komunikuar. Vajzat autike mund të përshkruhen si “të shurdhëra” ndaj gjuhës së sjelljes sociale, ato nuk e kuptojnë natyrshëm si të qëndrojnë drejt, si të mbajnë kontakt me sy apo se nuk është e zakonshme të flasësh për të njëjtën temë të preferuar për një orë rresht. Për këto vajza, një diagnozë mund të jetë shumë çliruese dhe vërtetuese.

CNN: Si mund të mësojnë ekspertët të diagnostikojnë vajzat në një moshë më të re?

Rippon: Një gjë që më ka tërhequr vëmendjen është se koncepti i hypersensibilitetit ndaj çështjeve sensoriale, si rrobat që shkaktojnë kruarje, dritat e ndritshme, erëzat dhe të tjera, është më karakteristikë për vajzat në spektrin autik sesa për djemtë. Dhe kjo ka hyrë vetëm kohët e fundit në diagnozë. Kjo është përfshirë në edicionin më të fundit të Manualit Diagnostik dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendorë (DSM-5-TR). Pavarësisht se çështjet sensoriale kanë qenë shumë karakteristike për autizmin në përgjithësi dhe shpesh herë ka raporte për fëmijë autikë që urrejnë zhurmat e larta ose dritat e ndritshme, ato nuk ishin një karakteristikë diagnostikuese deri relativisht kohët e fundit. Të përfshish këtë në kriteret diagnostikuese mund të ndihmojë.

Rritja e ndërgjegjësimit dhe pranimi që fëmijët autikë të të dy gjinive duhet të kenë mundësi për akomodime speciale në shkollë, si marrja e testeve në një dhomë të veçantë ose përdorimi i kufjeve. Kjo është shumë e rëndësishme.

Për vajzat autike, si kameleonët, që mund të jenë shumë të ndjeshme ndaj asaj që ato e perceptojnë si refuzim shoqëror, është gjithashtu e rëndësishme të mësohet dashamirësia për të gjithë fëmijët. Disa nga intervistat më të trishtueshme që kam pasur ishin ato me vajza të reja që ishin jashtëzakonisht të vetëdijshme për faktin se njerëzit mendonin se ato ishin të çuditshme dhe të ndryshme.

CNN: Çfarë roli mund të luajë mjekësia këtu?

Rippon: Nuk jam adhuruese i zgjidhjeve farmaceutike për fëmijët e vegjël, pjesërisht sepse është një periudhë kur truri ynë është jashtëzakonisht plastik. Në të njëjtën kohë, shqetësimet e gjumit dhe çrregullimet gastrointestinale janë karakteristike te fëmijët autikë, dhe nëse nuk trajtohen, këto probleme mund të ndërhyjnë me aktivitetet shoqërore.

Gjithashtu, ka shumë aspekte të autizmit që nuk mund të trajtohen. Shumica e vështirësive të sjelljes që kanë individët autikë janë pasojat e autizmit të tyre. Ata ndjehen shumë të shqetësuar sepse nuk dinë si të përballen me situatat sociale, jo sepse kanë nevojë për medikamente kundër ankthit.

CNN: Sa e rëndësishme është të dëgjojmë nga njerëzit me autizëm?

Rippon: Është thelbësore që studiuesit të flasin me njerëzit autikë dhe të pyesin, “Si është të jesh ti?” Kjo perspektivë është e paçmuar. Ka një lëvizje të madhe për atë që quhet kërkime gjithpërfshirëse ose pjesëmarrëse, ku njerëzit autikë bëhen pjesë e ekipit kërkimor.

Ata japin këshilla për llojin e pyetjeve që duhet të bëhen, dhe gjithashtu ndihmojnë në interpretimin e përgjigjeve që mirren. Ka një video që e rekomandoj të quajtur “Here Come the Girls”, dhe aty gratë autike thonë, “Ne jemi autike, dhe kështu është të jeni si ne”. Mendoj se gjithpërfshirja është e ardhmja.

CNN: Nëse do të merrnim një gjë nga puna juaj, çfarë duhet të jetë ajo?

Rippon: Autizmi nuk ndikon vetëm djemtë. Vajzat mund të jenë autike po ashtu. Bota nuk i ka ofruar akomodimet për vajzat autike deri në dekadën e fundit. Me fat, kjo po ndryshon.

Matt Villano

Përktheu: Anita Vllahiu

Shkrimin origjinal e gjeni këtu